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【我奋斗 我幸福】她患有先天性肌肉萎缩症 却带更多残疾人一起看

艾奇体育网   05-09 21:53

  纪寻希望能够在这一两年内,能从家乡做起来,至少把京的无障碍数据收集上来,并且为京做一本无障碍的中英文旅游指南。通过无障碍旅游这件事情,把国内的障碍小伙伴带向主流社会,让他们获得更多的机会。

  纪寻的执着坚强、敢想敢做,还有她对向她一样的残障朋友的那份关爱,支持着她走得更远。希望她的项目早日取得成功。

  来到国外,,纪寻交到了许多不同文化背景的朋友,身体上的残疾没有束缚她,演讲、旅游、论坛,她积极参与各种活动。

华阳彩票  疾病造成的手部活动迟缓,让纪寻写字特别吃力,2007年,她高考时,作文和大题都没来得及写完,成了她心中的遗憾。尽管如此,纪寻的高考成绩还是超出了本一分数线十多分,她也被南京林业大学英语专业录取。进入大学后,纪寻非常努力,毕业前,她申请了海外8所学校的硕士课程,最终,,她被加州大学伯克利分校国际教育专业录取。


  南京姑娘纪寻,患有先天性肌肉萎缩症,从小她就比其他孩子行动迟缓。20岁的时候,她病情加重坐上了轮椅。面对困境,纪寻并没有轻言放弃,她凭着坚持和努力,拿到了两所国外大学的硕士学位。在创业中,这个乐观的女孩,希望带领身边更多的残障小伙伴,一起去看美丽的世界。

  从小就行动不便,,让纪寻开始思考:不能像正常人一样在外面跑的工作,就要更充分地利用大脑。

  纪寻和团队小伙伴正在开发基于微信平台的小程序,还有数据库,他们会利用这个数据库来收集关于中国的无障碍旅游的信息,主要包括三块的内容:交通、酒店、景点,让障碍社群的伙伴给它们打分,在录入数据库。

  纪寻说,医生告诉她,她只有正常人51%的呼吸功能,当呼吸功能降到正常人的30%的时候,就需要佩戴呼吸机。





华阳彩票  例如,在该公众号当中输入“夫子庙”,就会显示该地铁站的无障碍出入口和无障碍厕所位置信息。现在,在南京市残疾人联合会的帮助下,,纪寻有了免费的办公室,她还在网上寻找更多的合作伙伴为她提供无障碍数据,今年下半年,她和团队开发的无障碍旅游公众号将正式推出。

  纪寻说:“我们现在倡导障碍小伙伴要去上学要去工作,但是如果我们社会都无法为他们提供一个无障碍环境,他连家门都出不来。”


  硕士毕业后,纪寻选择回国创业,在国外的经历,让她意识到,无障碍信息的搜集和整理,将会大大方便残疾人、老年人、包括伤病人群的出行。而国内,,从事这方面工作的人并不多。2018年,纪寻和团队研发的项目奇途无障碍旅游,获得了全球最大的酒店预订网站Booking.com20万欧元的种子资金。

  然而毕业后,,由于身体的原因,却没有一家企业愿意聘用她。这也再次让纪寻认识到,需要有人去帮助残障人士真正地融入社会。回国后,她更加努力地学习。2014年,她拿到了法国大使馆的全额奖学金,去巴黎政治学院攻读硕士。留学期间,,她去到了世界更多的地方。让她感触最深的就是,国内很多地方的无障碍设施亟待完备。

  纪寻七岁时被确诊患有腓骨肌萎缩症,它是属于神经肌肉病的一种,由基因缺陷造成,十分罕见。医学上,腓骨肌萎缩症分为很多亚型,而纪寻得的是最罕见的腓骨肌萎缩症四型,直接影响她的四肢功能,而她的呼吸功能也只有正常人的一半。







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